El dolor que se hizo costumbre: la historia silenciada de la endometriosis

La endometriosis es mucho más que un dolor menstrual intenso: es una enfermedad crónica que afecta a millones de mujeres en el mundo y que, durante décadas, ha sido minimizada o ignorada. Su diagnóstico puede tardar hasta diez años, y su impacto emocional es tan profundo como el físico. Ansiedad, depresión e indefensión son solo algunas de las secuelas de un malestar que no siempre se ve, pero que marca la vida de quienes lo padecen.

— Natalia Menéndez, Pol Bertran

Endometriosis: el dolor femenino silenciado 🩸

¿Te suena la palabra “endometriosis”? Quizá la respuesta sea afirmativa, algo que resultaría impensable hace tan sólo algunas décadas. Esta enfermedad afecta exclusivamente a las mujeres y ha sido durante mucho tiempo invisibilizada con severas consecuencias para las pacientes que sufrían la condena de sus síntomas.

Si desconoces de qué estamos hablando, vamos a empezar por definir claramente qué es la endometriosis. Esta se considera una enfermedad crónica, por la cual un tejido similar al endometrio (aquel que brinda revestimiento interno al útero) crece fuera del área uterina, en lugares como los ovarios, las trompas de Falopio, la vejiga e incluso el intestino.

Los síntomas asociados a la endometriosis son muy variados, aunque la mayoría se vinculan con el dolor. Este dolor suele localizarse en la zona pélvica, apareciendo durante la menstruación e incluso a la hora de mantener relaciones sexuales. Las pacientes definen este dolor como uno de intensidad prácticamente insoportable. Sumado a esto, no son pocas las pacientes que también experimentan infertilidad o problemas digestivos, lo que hace de esta enfermedad una muy perjudicial para el bienestar físico y mental de las mujeres. La investigación y la experiencia de los clínicos indica que la intensidad de este dolor siempre es muy elevada, aunque pueden existir variaciones entre mujeres. Curiosamente, el alcance de la extensión del tejido no guarda ninguna relación con la intensidad del dolor, de forma que una mujer con una gran cantidad de tejido extra uterino puede padecer menos dolor que una que muestra menos cantidad.

Las profesionales especialistas en el manejo de esta enfermedad y las propias pacientes plantean una queja importante: la enorme invalidación a la que han sido y están siendo sometidas muchas mujeres que lidian con esta patología cada día. Algunos motivos que podrían explicar esta cruda realidad son:

• La normalización del dolor menstrual: El sufrimiento femenino ha sido, con frecuencia, invisibilizado. En el caso del dolor menstrual, este se considera prácticamente algo natural y cotidiano. Por ello, muchas mujeres que experimentan fuertes dolores ni siquiera se plantean buscar ayuda profesional para identificar su causa. Sencillamente aprenden a resignarse porque el discurso social dicta que esa vivencia es “normal”.

• Dificultad para medir el dolor: El dolor es una experiencia que difícilmente se puede medir, ya que tiene un carácter subjetivo. Por ello, muchas mujeres que expresan sus quejas son a menudo cuestionadas, ya que no hay pruebas objetivas más allá de su discurso que puedan reflejar su sufrimiento. Aunque las palabras de las pacientes deberían ser suficiente, la realidad es que si el dolor se pudiese medir quizá la sociedad podría aumentar su concienciación y sensibilidad.

• Ausencia o retraso del diagnóstico: La endometriosis es una enfermedad que, a menudo, tarda en diagnosticarse. Se estima que las mujeres con esta enfermedad esperan una media de 10 años para obtener el diagnóstico. No identificar la patología implica desconocer el origen del dolor y disponer de medios para tratarlo eficazmente. Tener una etiqueta suele ayudar a comprender mejor el dolor y validarlo. Entre los motivos por los cuales se tarda mucho en diagnosticar la endometriosis se encuentran la ya mencionada normalización del dolor femenino y la ausencia de biomarcadores completamente fiables para su diagnóstico. A menudo, se precisa de intervenciones quirúrgicas para confirmar completamente la enfermedad.

Por todo lo que hemos comentado, seguramente no te sorprenda que la endometriosis sea una enfermedad con alto impacto en la salud mental. Es por ello que psicólogos y psiquiatras deben estar al tanto de esta realidad y conocer la forma en la que este diagnóstico repercute en las mujeres desde el punto de vista emocional:

• Ansiedad anticipatoria: El dolor pélvico aparece siempre con la llegada de la menstruación, lo que genera muchas veces temor y ansiedad cuando se aproxima la fecha. Esto puede interferir seriamente en la vida diaria de la paciente no sólo durante sino también antes de su período. La ansiedad anticipatoria causa, además una creciente sensibilidad al dolor, lo que genera un círculo vicioso del que es complejo escapar.

• Pérdida de funcionalidad: El dolor interfiere claramente en el desempeño normal en las actividades cotidianas, como por ejemplo trabajar. Esto genera un estrés adicional, ya que el entorno no siempre comprende y reconoce la gravedad de esta enfermedad. A nivel laboral esto puede perjudicar la carrera profesional y la consecución de metas, dándose así un fuerte conflicto entre la urgencia de cuidar de la propia salud y el deseo de seguir creciendo.

• Depresión: La depresión es una de las consecuencias emocionales más habituales en estas pacientes, ya que la experiencia de ser constantemente invalidadas genera el fenómeno conocido como indefensión aprendida. La paciente asume que esa es su realidad y que no puede hacer absolutamente nada por cambiarla, generando un estado profundo de desesperanza.

• Trauma psicológico: Algunos autores han planteado la posibilidad de que esta experiencia de dolor físico extremo, unida a la invalidación del entorno y de los profesionales, pueda ser potencialmente traumática para la paciente.

• Pérdida de autoestima: La endometriosis también daña seriamente la autoestima de las pacientes, especialmente cuando hay dificultades en el ámbito sexual, infertilidad o cambios en la imagen corporal relacionados con el tratamiento farmacológico.

• Aislamiento social: Es natural que muchas pacientes con endometriosis tiendan a retirarse de los espacios sociales, ya que es en ellos donde muchas veces se sienten juzgadas, cuestionadas o invisibilizadas. Esto no hace más que retroalimentar el sufrimiento y la sensación de desesperanza ante el problema.

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